Por: Leydis Luisa Mitjans.
El hecho —incuestionable— es que ni la mayoría de las personas con autismo se parecen al Dr. Murphy, ni la sociedad, de manera general, les ofrece el entorno y las oportunidades que este tuve en hospital ficticio St. Bonaventure. Basada en la serie surcoreana del mismo nombre, The Good Doctor fue una popular propuesta televisiva estadounidense de drama médico, centrada en la vida del joven cirujano con autismo Shaun Murphy.
Como casi siempre sucede, la realidad supera a la ficción. Máxime, cuando esa ficción edulcora una realidad llena de matices y de desafíos, porque el autismo —denominado también trastorno del espectro autista— constituye un grupo de afecciones diversas relacionadas con el desarrollo del cerebro. Por tanto, refiere [1] la Organización Mundial de la Salud (OMS), las capacidades y las necesidades de las personas con autismo varían y pueden evolucionar con el tiempo.
Con 4 y 7 años, respectivamente, Mati y Laya no hablan. Él es indetenible, cariñoso y muy juguetón. Sus dibujos son los más lindos del salón. Ella es tranquila, ordenada, y muy, muy buena con los números. Marcos, de 6, habla sólo con su mamá y con su papá. Apenas resiste que lo toquen y en determinados momentos sólo logra la calma al mirar “las bolas de multivisión”: el identificador del canal cubano de televisión.
Tres infancias. Tres familias. Tres historias y tres universos que no caben en la palabra autismo, cuyas características pueden detectarse en la primera infancia, pero, a menudo, no se diagnostica hasta mucho más tarde.
«Aunque algunas personas con autismo pueden vivir de manera independiente, hay otras (…) que necesitan constante atención y apoyo durante toda la vida. El autismo suele influir en la educación y las oportunidades de empleo. Además, impone exigencias considerables a las familias que prestan atención y apoyo», dice la OMS.
«El cerebro autista se diferencia del típico porque tiene la capacidad de recibir más estímulos sensoriales, de sistematizar mucha información y encontrar detalles y patrones que la mayoría no ve», explicó a Salud con Lupa [3] Cristina Calderón, neuropsicóloga y autista.
Se calcula, en una cifra no exenta de cuestionamientos, que 1 de cada 100 niños vive con autismo en el mundo. Lo que sí se sabe con certeza es que las vacunas no causan autismo, y que la evidencia científica disponible indica la existencia de múltiples factores, entre ellos genéticos y ambientales, que hacen más probable que un niño pueda tener esta condición.
Mientras la ciencia avanza en la búsqueda de respuestas, las familias aprenden y desaprenden, buscan nuevas maneras, mantienen las que funcionan y, sobre todo crean grupos con quien compartir experiencias y encontrar la empatía que muchas veces la sociedad no ofrece, presa de la indolencia, pero también de los prejuicios y estereotipos asociados al autismo.
El autismo no es una enfermedad. Las personas autistas no son todas genios o superdotadas. Aunque pueden presentar dificultades para reconocer el lenguaje no verbal asociado a la tristeza, si son capaces de validar esta emoción y acompañar a otros durante estos procesos. Y, aunque parezca obvio, las personas adultas también viven con autismo. Cada 18 de junio el mundo celebra el Día del Orgullo Autista como “una afirmación de identidad y un acto de resistencia frente a los prejuicios”.
La fecha no fue promovida por organismos médicos ni autoridades internacionales, sino por el colectivo Aspies for Freedom, conformado por personas con diagnóstico del espectro autista, para hablar del autismo sin intermediarios, sin paternalismos ni etiquetas.
En tanto, es responsabilidad de los gobiernos promover políticas públicas que garanticen una sociedad más accesible y equitativa para las personas autistas, lo cual es esencial para reconocer su dignidad y potencial, para facilitar las labores de cuidados y sobre todo para garantizar sus derechos humanos.
Educación inclusiva con adaptaciones pedagógicas, formación laboral sin discriminación, y entornos sensorialmente amigables en espacios públicos son, en este sentido, algunas de las posibles líneas de trabajo.
Además, es crucial crear campañas de sensibilización que destaquen la neurodiversidad como parte natural de la humanidad. Solo así se podrá construir un mundo donde las personas autistas no solo «encajen», sino donde sus voces sean escuchadas, sus derechos protegidos y sus contribuciones valoradas, tal como reflejan iniciativas lideradas por ellas mismas, como el Día del Orgullo Autista.
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